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【嘉庆励志分享】跨越罕见病,重现男神脸

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发表于 2019-2-28 20:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

【嘉庆励志分享】跨越罕见病,重现男神脸

分享时间:2019.2.28


如果你的人生也因为一场罕见的疾病彻底转向
如果曾经令你骄傲的容颜彻底改变
你是否依然热爱生命和运动?
你是否依然能够感恩地微笑生活?
今天徐嘉庆老师要给你讲一个真实的故事。
故事的主角叫吴炜,从2013年起,重症肌无力改变了他的生活,但是他却奇迹般的逆袭了。
疾病没有带走他的信念和勇气,相反,令他成为了更豁达的人。
下图为生病前吴炜帅气的工作照,即使和明星在一起也毫不逊色。
两三年间,吴炜不但与顽疾和平相处,还越活越精彩、越活越开阔。
这辈子最大的煎熬过后,他变得更加积极,也从未放弃运动的习惯。
如今,他坚持慢跑和徒步,开展公益活动为病友筹款,在3000米高原雪山徒步完成“罕见的行走”。
面对他人惊讶的目光,永远展露笑容,给身边所有的人正能量。
大夫,请给我缝得好看一点!
2013年3月,吴炜发现自己的状况不太好。一开始,是一只眼睁不开,慢慢的,他觉得脖子抬不起来,嚼东西没有力气,就像嚼橡皮泥一样,四肢也抬不起来,最严重的时候,说话也变得含混不清。病发危急,症状就像瘫痪了一样。他做遍了内科、眼科的所有检查,但是所有的大夫都说一切正常。终于,在神经科发现了问题,他患上了一种非常罕见的疾病--重症肌无力,这是一种自身免疫类疾病,难以治愈,但可以治疗。
最凶险的时候,他做了开胸手术,住在icu里,每半小时就要验一次血,扎针扎得体无完肤。在时尚刊物担任时装副总监的他爱美如命,快进手术室的时候,他只叮嘱了主刀大夫一句话,“您开胸的时候给我缝得好看一点。
别人患病后也许悲观、伤心,但吴炜想到的头等大事却是洗头。做完胸腺手术后,在icu里,爱时尚、总要保持良好仪表的吴炜让护士帮他洗头。
那都不是事儿
“生病之后我只告诉自己一点,接受,我不会让自己怨天尤人。”
得病之前遇到的很多事情,他都不再在意,比起生命给予的遭际,生活里的很多小烦恼不值一提,因为,“那都不是事儿”。
“肌无力的感觉有点像渐冻,它在罕见病的大家庭里,是唯一有办法控制的,虽然无法根治,但是配合治疗后,可以达到让你和疾病和平共处。”
有一部分重症肌无力的患者比较幸运,吴炜说,他是其中一个,在手术之后,症状慢慢消失了。但是治疗很漫长,需要长期服用激素,最多的时候,他每天要吃14片强的松,这是一种糖皮质激素,副作用极大,而大家能看到的,就是发胖。
吴炜是嗜美如命的时装编辑,任何时刻出现在大家面前都是精心搭配过的look,因为激素的作用,他曾经轮廓分明的脸肿得不像样。最胖的阶段,即使是时尚大厦里最熟悉的朋友迎面走来,也往往无法认出吴炜。曾经和明星合影也毫不逊色的美少年成了满月脸、水牛背,半年的静养之后,体重也增长了将近20斤,以往有型的设计师款时装没办法穿进去了。
感激每一次起跑的机会
然而重症肌无力带来的影响,远远不是失去英俊的容貌那么简单。“那时在家收拾东西也会气喘。而且很容易出汗。”吴炜如是说。
2013年10月,吴炜恢复了工作,天气缓和、身体状况好一些的时候,他想要跑一跑。确认身体可以适应基础运动之后,他从快走重新开始锻炼,只跑了10分钟,吴炜就觉得浑身出汗。要知道,病前,他是个健身达人,定期去健身房锻炼,每周两次body pump,进行力量训练。
一开始,他在公司健身房的跑步机上走个10分钟-20分钟,循序渐进地恢复体力。病后第一次外出跑步,已是2014年的春天了,吴炜套上宽松的运动t恤,跑到离公司不远的使馆区,看看春花和树木。也许人只有有了这样的经历,才会明白,能够勇敢起跑,已是命运的恩赐。
生病让吴炜更理解量力而为的道理。如今,天气好的时候,他会保持每周2次的跑步习惯,每次一个小时以上,一般5公里,体力特别好的时候会到15公里。
从外貌协会到乐观豁达
从前,他是外貌协会恒久远的理事,深觉唯有美才是人生的一切。而从激素发胖开始,他不爱照镜子,逐渐接受真实的自己。他的治疗相对顺利,伴随着运动习惯的恢复,身体状况也好了起来,跑步,重新成了他人生的一部分。
生病之前,吴炜定期去健身房锻炼维持好身材。现在,他选择更为和缓的方式,每晚睡前配合一些有氧运动,晚上睡前做做俯卧撑和哑铃,在他的卧室里,有俯卧撑的支撑器,想起来就会练一下,有空的时候他也会做做瑜伽,随着治疗的进程,激素的量慢慢减下来,胖起来的十几斤都掉了下去,他的身形恢复,原来的西服又能穿进去了。
“我很乐观,也不抗拒治疗,对治疗非常配合,有些人可能中途停药,但是激素这个东西真的要遵医嘱,减药的过程很缓慢,需要很大的耐心,我现在已经习惯了每天必须要吃药这件事。再大的困难,也就是克服。”
“我依然是肌无力的患者,你在得病之前会遇到的所有困扰,你也依然会遇到,也许负担更重,但是运动会带来放松。”
因为有了这样的经历,吴炜活得更加豁达。只要体力许可,他乐意去更多新地方、尝试更多新鲜的玩法、结交更多好朋友
即使在出差之中,吴炜也固定保持着锻炼的频率。
“我的身材慢慢恢复,周围人也能感受到,但是我却觉得,外表对自己越来越不重要了。运动对我来说更像身心的康复。”
“我从来没有觉得长跑枯燥和乏味。相反,跑起来,有种由衷的愉快。”
在新西兰,他甚至挑战了12000英尺的高空跳伞,这是生病之前的他完全无法想象的。
很多人患病后会觉得绝望悲观,但吴炜却用运动的方式,参与了罕见病公益组织的各种公益活动。“徒步是我们运动康复最好的方法。”他选择身体力行,参与徒步公益活动。
2015年10月,他作为重症肌无力的患者代表,参加了“罕见的行走”公益活动,完成了平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走,在梅里雪山连续徒步五天,每天坚持20公里以上的行走,为病友筹集善款。因为高海拔的关系,这样的路程即使对健康人也是个挑战。
还好,吴炜的高原反应并不严重,只是前两天血压比较高。此行有专业向导和医疗顾问,还有专业护士作为随队医疗保障,每天早上都会量血压、肺活量、心率,基本都正常。
“这就是考验毅力和坚持的事,慢慢来,爬一段时间我就休息一段时间,公益就是希望有更多的人能关注到罕见病。”
公益和行走让他焕发了新的光彩,养病中大量的空闲时间,则让他开始研习书法,他说,这也许是生命最好的安排。
手术后的恢复期,有很长一段时间只能在家静养。因为病发从眼睛开始,按照医嘱,吴炜需要保护视力,每天阅读或看电视的时间被严格限制。
实在闲得难受的吴炜选择用书法来锻炼自己的气息,毕业于清华美院的他本有极好的绘画功底,但患病后却连毛笔都不大握不住,无法写出顺畅的线条。
最初,这仅仅是打发术后时光的一点消遣,他需要一点安静又平和的爱好,在病中和自己独处。然而渐渐的,他花越来越多的时间在书法上,字也越写越好。术后连筷子都拿不起来的他,渐渐入了书道之门。书法也让他受益良多,给了他心无杂念的平和时段。没有老师引导,他纯靠临帖自学,师法古人,却渐渐有了自己的体和格。
2013年8月,他第一次发朋友圈秀出自己的书法,收获很多朋友的赞。2014年的春节,为了表示对身边亲友、同事的支持,吴炜手书了300幅春联,回馈所有人的好意。
2015年,吴炜和罕见病公益组织一起,书写了上千份春联义卖筹款,希望能出一份绵薄之力,给基金筹款,关注度高了,也能带来更多的资金和人力。
“书法和跑步一样,能让你完全投入,静下心来,一笔一划,气息均匀,呼吸很漫,那是真正美妙的享受。”
吴炜当下的生活比以往任何时候都精彩。
小乐也想借他的故事告诉你,
当磨难来临的时候,请不要对自己放弃。
任何时候,我们都可以成为更好的自己。

大家好,我是徐嘉庆老师,由于我长期忙于演讲,大家给我的留言不能一一回复,欢迎大家添加我的企业微信,每天辅导五位学员!


问题:怎么才能每天都收到这种文章呢?
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